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私の人生は誰も背負ってくれないといつも思っています
大谷貴子
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大谷貴子の名言
私はこれまで全国各地をまわって、自分の体験や骨髄バンクのことをお話してきました。また、たくさんの患者さんと出会い、語り合ってきました。こうした体験や出会った方々は私にとって大きな財産だと思っています
4%の患者さんは,生きるチャンスすら与えられないのです。病気を治すための骨髄移植という治療方法はある。治療さえ受けられれば治る可能性はある。それなのに,その治療を受けることすらできない。こんなに悲しいことはないでしょう
正直1人以上のドナーさんが見つけられる患者さんやご家族はまだ幸せだと思います。仮に結果がうまくいかなかったとしても生きるチャンスは与えられた,やれるだけのことはやったと感じることができるんだから
適合するドナー候補者は1人よりも多ければ多いほど移植に至る確率は高くなります
ドナー候補者がご家族に反対されたり,自身が妊娠中だったり,海外への出張等お仕事が忙しくて休めなかったりと候補者側にも色々な事情があり辞退されることがあります
骨髄バンクでは提供に至るまでの過程でドナーさんの自身の安全を最優先とします。そのためにドナー候補者は徹底的な検査を行います。検査による判断基準は自ずと厳しくなり、検査結果により骨髄バンク側よりお断りせざるを得ない場合があります
ドナー候補者が見つかっても, 実際にドナーが決まって移植まで至るのはたった55%です
現在、患者さんが自分の白血球の型(HLA型)に合うドナー候補者を1人以上見つけられる可能性は96%ぐらいです。いまだ4%の人はドナーさんを見つけることが出来ません
厚生省(当時)や日本赤十字社などにも出かけ、「どうしたら骨髄バンクできますか」と詰め寄りました。厚生省の方の回答は「100万人署名があれば」。はじめは「はよ帰ってほしいから、思わず出たウソや」と思いました
米国にいる姉の夫から電話で「米国に骨髄バンクができたと、新聞で読んだ」と連絡があったのです。他人からでもHLAが適合すれば移植ができると知りました
内科医だった父は、私に病名を伝えるべきではないという考えでしたが、米国在住で、米国で看護師の資格を取った姉は、「病気になったことはかわいそうだけど、伝えないことはもっとかわいそう」という考え方で、病名を教えてくれました。「明日のことはわからない。いい病院探すから」と励ましながら
私が患った慢性骨髄性白血病は当時、急性骨髄性白血病と違って化学療法は効果がなく、「白血病の中でも最もやっかいな病気」として移植しかないと言われました。延命だけで、回復は無理だと。当時、医師が「骨髄移植は夢のような治療の段階です、日本では」と言ったのをはっきり覚えています。別の医師は「野蛮な治療」だと。確かに、それは今でも当たっていますけどね。家族も「なすすべはない」と一時、覚悟を決めていたようです
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